Değerli Araştırmacılar,
Yenilikçi Sağlık Girişimi (IHI) 3. Çağrısı kapsamında desteklenen
PaLaDIn Projesi (Patient lifestyle and disease data interactium) nadir nöromüsküler hastalıklara yönelik olarak inovatif veri platformu oluşturulmasını amaçlamaktadır.
Nadir hastalıkların tedavisinde yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi, çok az sayıda hasta verisinin olması nedeniyle oldukça mücadele gerektiren konular arasında yer almaktadır.
PaLaDIn Projesi kapsamında nadir nöromüsküler hastalıklardan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Fasioskapulohumeral müsküler distrofi (FSHMD) hastalıklarına odaklanılacak ve harmonize veri toplama modeli ile hasta verileri toplanacaktır. Geliştirilecek olan giyilebilir teknolojiler ile dijital çıktıların ölçümü yapılacak ve geliştirilecek olan hasta arayüzü ile hastaların kendi verilerine erişimine ve verilerin kontrolüne imkan sağlanacaktır.
Nadir hastalıkları olan hastaların ve bu alanda faaliyet gösteren hasta organizasyonlarının araştırma, geliştirme ve bakım hizmetleri süreçlerinde aktif katılımıyla yürütülecek olan proje sonuçlarının, nadir hastalığı olan hastaların ve bu kişilerin ailelerinin yaşam kalitesinin iyileştirmesine önemli kaktılar sağlaması beklenmektedir.
Projenin kapsamı,
proje ortakları ve proje kapsamında bugüne kadar elde edilen önemli sonuçlar gibi bilgilere
IHI sayfası üzerinden erişebilirsiniz. Ayrıca projenin
CORDIS sayfasını da ziyaret edebilirsiniz.
Yenilikçi Sağlık Girişimi (Innovative Health Initiative Joint Undertaking (IHI JU)
